Tá mamma ella pápi hava sclerosu

Til foreldrini.

Hesin bóklingur er ætlaður børnum.
Barnið kann sjálvt lesa bóklingin, men best hevði verið, um foreldrini tóku sær eina løtu at lesa hann saman við barninum. Soleiðis kunnu børn og vaksin tosað saman um tær kenslur, óttan og stúranina, sum børn uttan iva uppliva, tá tey fáa sclerosu tætt inn á lívið.

Børn eru í nógvum førum als ikki so sært, sum vit ofta halda.
Ofta eru tey før fyri at góðtaka veruleikan, sum hann er, hóast hann kennist svárur. Sjálvt um vit vaksnu ofta dylja sannleikan fyri at verja børnini, kenna tey ofta á sær, at okkurt bagir. Tí hevur tað stóran týdning at tosa saman um støðuna, sum hon er.

Tað ber til at venda sær til sclerosufelagið fyri at fáa tilfar, ráð og vegleiðing.

Ein, tú kennir, hevur sclerosu.

Orðið sclerosa er torført at siga... og enn torførari at stava. Tá tú fyrstu ferð hoyrdi um sclerosu, sum sjúkan jú eitur, ljóðaði tað helst sum okkurt ógvuliga ringt, ja, kanska sum at verðin steðgaði upp. Men so ringt er tað ikki.
Innast inni hevur tú tað kanska ikki so gott. Kanska ert tú óður, keddur ella stúrin, hevur kenslur, sum ikki altíð eru so lættar at tosa um. Og tú spyrt uttan iva:
Hvat er sclerosa? Hví fáa fólk hesa sjúku? Hví skuldi hetta henda í míni familju? Og smittar hon?

Hesin bóklingur er til tín. Hann fer at svara nógvum av tínum spurningum og at hjálpa tær at skilja tínar kenslur. Og er tað okkurt, sum tú kortini ikki skilir, so ver ikki bangin at spyrja mammu ella pápa tín ella onkran annan, sum tú ert góður við. Tað hevur stóran týdning, at tú finnur fram til, hvat sclerosa er, og hvat hetta vil siga fyri teg og tína familju, og tað er eisini týdningarmikið, at tú tosar við familjuna og vinirnar um hetta.

Ofta er tað lættari at liva við einum trupulleika, um tú kennir hann til fulnar. At tosa við ella lurta efter onkrum, sum kennir sjúkuna, kann vera til stóra hjálp.


Hvat er sclerosa?

Sclerosa er ein sjúka, sum rakar heilan og mønuna. Um tú hugsar tær, at heilin hjá tær er sum ein telda, ið sendir boð til restina av kroppinum og sigur honum, hvat hann skal gera, so er mønan sum ein tjúkkur kaðal av leidningum - nervum - sum fer upp til heilan.
Boðini ferðast frá heilanum ígjøgnum mønuna og út til vøddarnar í kroppinum. Um heilin ynskir, at armurin skal fara upp og veittra, sendir hann boðini ígjøgnum mønuna til armin, sum svarar aftur við at veittra, tá boðini eru komin fram.

Tá ein fær sclerosu, verður bjálvingin (myelin), sum verjir nervarnar í heilanum og mønuna niðurbrotin, og arr síggjast eftir. Tað vil siga, at boðini frá heilanum ikki altíð koma ígjøgnum. Kanska koma boðini als ikki fram.

Sjúkueyðkenni.

Fólk, sum hava sclerosu, varnast so við og við, at tað verða fleiri og fleiri ting, tey ikki eru før fyri at gera. Sjúkan vísir seg á ymiskan hátt. Hetta kalla vit sjúkueyðkenni. Ikki øll fólk við sclerosu hava tey somu sjúkueyðkennini, ella hava øll sjúkueyðkennini samstundis.

Eitt sjúkueyðkenni kann vera, at tú kennir teg ógvuliga móðan. Tú hevur helst onkuntíð verið leingi uppi, so leingi, at tú vart so móður, at tú næstan græt av møði. Nakað soleiðis kennist henda møðin. Og tað hjálpir tíverri ikki altíð, at tey sova nógv. Tú hevur helst varnast, at mamma ella pápi tín onkuntíð næstan onki orka.
Tú hevur helst onkuntíð sitið ella ligið á knæ soleiðis, at beinið ella fóturin sovnaði. Minnist tú eisini, hvussu tað prikaði og stakk, tá tú flutti beinið? Soleiðis fáa tey, sum hava sclerosu tað av og á í beinunum og ørmunum. Men hjá teimum hvørvur hetta ikki, bert tey flyta seg eitt sindur.

Nøkur fólk, sum hava sclerosu siga, at tá tey halta, kenna tey seg ógvuliga tungan. Hugsa tær, hvussu tað man vera alla tíðina at ganga runt við eyka vektum á ørmunum og beinunum....

Sclerosa kann raka allar partar á kroppinum:
Tað kann gerast torført at tosa og at síggja. Hevur tú onkuntíð roynt brillurnar hjá onkrum øðrum, so veitst tú, hvussu tað er bert at síggja toku ella als ikki at síggja nakað. Soleiðis hava nøkur við sclerosu tað. Hesi sjúkueyðkenni koma og fara, og tey kunnu vera ymisk, hjá summum verri enn hjá øðrum, ongin veit rættiliga hví. Sclerosa er ein ógvuliga ørkimlandi sjúka - eisini fyri læknarnar.  


Hví júst mín familja?

Sclerosa kann raka øll. Men ofta eru tað fólk í aldrinum 20 til 50 ár, sum fáa hana. Vísindafólk og læknar vita ikki, hví nøkur fáa hesa sjúku og onnur ikki. Men granskingin av hesum spurningi heldur fram, til eitt svar er funnið.
Onkuntíð fáa fólk ringa samvitsku ella halda, at tey hava skydlina av sclerosuni - bæði um tey sjálvi hava fingið sjúkuna ella onkur annar í familjuni. Men ongin hevur skyldina í hesum. Ofta hendir okkurt bara, uttan at nakar kann gera nakað við tað. Tað, vit heldur kunnu gera, er at royna at skilja sjúkuna og tær broytingar, hon førir við sær.  

Til pápa og mammu!
Børn fáa lættliga skuldarkenslur, og rakar sjúka familjuna, kann hetta økja um skuldarkensluna hjá barninum. Eitt, sum vanliga verður sagt er t.d."Tú mást ikki rópa so hart, tí mamma er móð", Barnið kann fata tað soleiðis: Næstu ferð mamma ikki hevur tað gott, er tað mín skyld, tí eg rópti. Hugsið tí um, hvat tit siga, og hvussu tað verður sagt.

Spurningar sum vit ræðast 

Doyr mamma ella pápi mín av sclerosu? 

Flest øll fólk, sum hava sclerosu, liva líka leingi sum onnur. Men tíverri verða nøkur so vánalig, at tey gerast ógvuliga avlamin. So kunnu tey fáa onkra aðra sjúku, sum tey doyggja av.
Smittar sclerosa?
Nei. Sclerosa smittar ikki. Krím og skalkoppar smitta, men ikki sclerosa. Heldur ikki um tú ert saman við einum, sum hevur sclerosu hvønn dag. So, sjálvt um mamma ella pápi tín hava sjúkuna, merkir tað ikki, at tú eisini verður sjúkur.

Tankarnir um sclerosu eru ikki stuttligir, og tað er onki løgið, at tú verður bangin, tá tú hugsar um, at mamma ella pápi tín eru sjúk. Men tú fert at fáa tað nógv betri, um tú fortelur onkrum vaksnum, hvussu tú hevur tað og fært spurt onkran, sum er førur fyri at geva tær svar. Tað kann vera mamma tín, pápi tín, mostir, lærarin ella onkur annar, sum tú kennir væl.  

Til mammu og pápa!
Tað hevur stóran týdning fyri barn tykkara, at tað hevur eitt tætt tilknýti til onkran vaksnan. Um barnið bert hevur tykkum at tosa við um sjúkuna, kann tað hugsast, at tað situr inni við nógvum átrokandi spurningum, sum tað ikki vil sára tykkum við. Ein vaksin kann vera onkur í familjuni, ein lærari ella ein familjuvinur. Sum foreldur vildi tað verið best, um tit tóku stig til eitt slíkt samband. Barnið ger tað neyvan sjálvt, og onnur vaksin eru ofta bangin fyri at vera ov ágangandi.

 


Hvat við sjúkrahúsinum?

Av og á verður tað neyðugt hjá mammu ella pápa tínum at vera á sjúkrahúsinum til kanning ella viðgerð.

Sjálvt um sclerosa enn ikki kann lekjast, fáa nøkur tað betri við heilivági ella aðrari viðgerð, sum til dømis kropsligsari venjing.

Flestu læknar siga, at ein við sclerosu skal royna at liva eitt so vanligt lív sum møguligt. Og líkamikið hvat hendir, so er mamma ella pápi tín hóast sclerosuna tann sami sum fyrr.... tað er bert okkurt, sum skal gerast eitt sindur øðrvísi alt eftir, hvussu hann ella hon hava tað.

Hvat hendir í veruleikanum ?

Tá sclerosa útviklar seg so ymiskt frá einum persóni til annan, er torført at siga, hvat ið fer at henda við mammu ella pápa tínum.
Sclerosa er lumpin. Hon kann versna ella batna, ella bert verða veranda, sum hon er.

Hjá summum fólkum er sjúkan mild. Á teimum sæst ikki, at tey hava eina sjúku, sjálvt um tey av og á kunnu kenna seg móðan og veikan. Og viðhvørt hava tey kanska als ongi sjúkueyðkenni.

Onnur eru verri fyri, tey gerast verri og verri. Tá sjúkueyðkennini versna, verður tað kalla eitt "attak". Eitt attak kann vara í fleiri vikur og kann vera so álvarsligt, at viðkomandi má verða í seingini.

Mamma ella pápi tín fer kanska at fáa brúk fyri einum rullustóli, høkjum, ella einum rolaturi.
Tú heldur kanska, at tað er eitt sindur flovusligt at fylgjast við teimum tá, men tú fert skjótt at venja teg við hjálpitólini, tá tú sært, hvussu nógv lættari hetta ger teimum gerandisdagin.

Onkuntíð sær tað út til, at sclerosan batnar, og sjúkueyðkennini hvørva. Soleiðis kann tað vera í dagar, vikur, onkuntíð ár, men oftast venda sjúkueyðkennini aftur.

Av tí, at sclerosa er soleiðis, at vit ongantíð vita, um tað verður verri ella betri, hevur tað stóran týdning at tosa við onnur um, hvussu vit hava tað.

Tað er týdningarmikið at tosa við tað foreldrið, sum hevur sjúkuna og eisini við onnur í familjuni, soleiðis at tey vita, hvat tú gongur og hugsar. Tú heldur kanska, at tað er tín skyld, tá mamma ella pápi tín eru ill, kedd ella ikki hava tíð til tín ella onnur. Tá tey verða iriteraði ella krevjandi, heldur tú kanska, at tey ikki eru góð við teg. Men nei, tað er helst sclerosan, sum hevur skyldina, og als ikki nakað sum tú hevur sagt ella gjørt.

Til mammu og pápa!
At tað knýpur við orkuni kenna øll foreldur. Sjúka, sum í sjálvum sær er trupul at dragast við, kann skjótt viðføra, at tú verður púra í uppisetri við orku. - Tosa um tað! Greið barninum frá. Sig tað við orðum sum: "Eg bleiv illur, tí eg var móður" ella "Eg havi tað ikki so gott nú, men tað verður betri".
Oftast er tað betri at orða seg stutt og greitt, heldur enn at brúka ov nógv orð. - tað eigur at vera samsvar millum tað, sum sagt - og tað sum gjørt verður. Um tað ikki er samsvar millum orð og gerð, so sansa børnini tað og tað órógvar áitið tykkaramillum.


Kenslurnar

Sclerosa fær nógvar ymiskar kenslur fram, og hon kann broyta nógv í gerandisdegnum.
Í nógvum førum eru tær kensluligu broytingarnar tær ringastu - hetta, hvussu tú og familjan hava tað, og hvussu tit koma víðari í tykkara lívi, sjálvt um sclerosan er komin í húsið.

Nakrar broytingar eru lættar hjá tær klára, og aðrar eru verri.
Sclerosa í familjuni fer at gera, at tú hugsar og følir øðrvísi. Sjálvt um tú ikki ert so gamal, kann sjúkan noyða teg at "vera vaksnan", og tað er ikki altíð so lætt. Sjálvandi verður tú ørkimlaður.


At vera bangin

Um tú ein dag ert óður inn á alt, er tað kanska tí, tú í veruleikanum ert bangin.
Um vit innast inni eru bangin um okkurt, vísa vit tað kanska við, at vit verða ørkimlað, kedd, ella vit verða óð.
Vit kunnu eisini gerast sera fitt. Kanska alt ov fitt.
Hvørjum ert tú bangin fyri? Kanska ert tú bangin fyri, at mamma ella pápi tín fer at doyggja. Kanska ert tú bangin fyri, at okkurt skal henda tí fríska, so tú noyðist at klára alt einsamallan. Kanska ert tú innast inni vísur í, at tú eisini fert at fáa sclerosu.... Ella tú hugsar um, at sjúkan onkunsvegna kanska kortini er tín skyld.

Tað kann eisini vera, at tað er onkrum heilt øðrum, tú ert bangin fyri. Men undir øllum umstøðum er tað ikki løgið, at tú ert bangin. Øll fólk ræðast sjúku.
Hvat kanst tú gera, tá tú ert bangin? Um tað ber til, so far til onkran sum tú kanst tosa við - tað kann vera pápi ella mamma tín, ein systir ella beiggi, mostir ella pápabeiggi, omma ella abbi, lærarin ella ein vinur.
Bara tað er ein, sum tær dámar at tosa við. Tú fert at fáa tað nógv betri, um tú ikki gongur einsamallur við tínum trupulleikum, men hevur onkran at tosa við um hetta.  

Til mammu og pápa!
Børn hjá sjúkum foreldrurm verða við tíðini dugnalig at kenna tørvin hjá foreldrunum á sær og royna at veita linna. Tað er tíverri so, at tey eisini hava lindi til at gloyma sín egna tørv - serliga um tey fata egnan tørv sum neiligan. Stuðlið barninum í at vísa sínar kenslur, eisini tá ið tær ikki eru jaligar.
Kenslur, sum børnini royna at goyma, eru ofta øvundsjúka, ónøgd, øði og ótti. Tað er gott um onkur annar í familjuni hjálpir til og letur børnini fáa høvi til við hvørt at vísa, at tað kann vera trupult at vera til.


At vera keddur.

Tað er ringt at síggja at onkur, sum vit eru góð við - ein, sum hevur tikið sær av okkum og kunna klára alt - knappliga gert veikur og ikki er førur fyri at gera tað sama saman við okkum sum fyrr. Tú verður keddur, tá tú hugsar um, hvussu tað var áðrenn sclrosuna. Eisini, tá tú hugsar um alt tað, sum familjan ikki longur kann gera saman. Tað er, sum um tú hevur mist nakað virðismikið, sum ongantíð kemur aftur.

Tað er ikki løgið, at tú grætur og ert keddur. Øll hava tað soleiðis av og á. Og tú kanst gott gráta. Tá tú grætur, verður loyst upp fyri øllum tí syrgiliga, sum tú følir inni í tær, og tú kanst aftur verða glaður. Tað er als ongin grund at skammast um at gráta.

Tú heldur kanska eisini, at tað er annað í gerandisdegnum, sum ikki gongur so væl longur........ okkurt, sum ikki júst hevur nakað við sclerosu at gera. Tað kann vera í skúlanum, karakterirnir, sambandið við vinirnar.

Til mammu og pápa!
Børn vísa teirra ræðslu í gerðum meira enn í orðum.
Tí er tað umráðandi at gera t.d. lærararnar varugar við støðuna heima, soleiðis, at teir skilja atburðin hjá barninum.

Nógv kann ávirkast, um tú ert í ringum hýri. Tað er nógv, sum tú kanst gera fyri at fáa tínar innastu kenslur út. Tú kanst til dømis tekna ella mála myndir av tínum kenslum ella av tíni familju. Skriva ein sang, eina yrking ella eina søgu um, hvussu tú upplivir alt rundan um teg. Tú kanst eisini fara út í náttúruna at ganga ella renna, spæla góðan tónleik ella okkurt heilt annað.

Tað eru ikki øll, sum halda tað er lætt at tosa við onnur um teirra kenslur. Tí kanst tú royna at tosa við teg sjálvan ígjøgnum eina dagbók, har tú skrivar um alt, sum tú hugsar og følir.
Hetta fær helst ikki kenslurnar at hvørva heilt, men tá tú hevur skrivað alt niður, verður tað helst so við og við lættari at tosa við onnur um tað.

Onkuntíð heldur tú kanska eisini, at foreldur tíni ikki taka sær so nógv av tær longur, men at tað mesta nú snýr seg um tann, sum hevur sclerosu. Tú verður øvundsjúkur. Tað er onki skeivt í tí, men royn kortini at siga foreldrunum, hvussu tú hevur tað. Tað kann eisini fáa tey at siga tær, hvussu tey hava tað. Tað kann vera, at tit øll eru kedd uttan at siga tað fyri hvørjum øðrum.


At vera óður.

Tað er órættvíst. Hví júst í míni familju. Eg vildi ynskt, at eg ongantíð hevði hoyrt um sclerosu.
Hetta eru helst orð, sum ofta mæla í høvdinum á tær. Tú verður eisini óður, og rópar kanska eftir foreldrunum og systkinum heima.
Tað er natúrligt, at tú verður óður inn á sclerosuna. Tað er ikki nakað ónt í tí, sjálvt um tað kann kennast soleiðis. Tað er í lagi at vera óður inn á eina sjúku, sum hevur broytt lív títt, uttan at tú sjálvur hevur biðið um tað.
Tú hevur helst eisini fingið størri ábyrgd, feriurnar eru uttan iva eisini øðrvísi nú enn fyrr.
At finna eitt stað at fara saman, har ikki alt ov nógvar trappur eru, verður knappliga ein trupulleiki.

Hvat er tað, sum ger teg mest óðan? Tað er tað, tú skal royna at finna fram til. Kanska ert tú óður, tí tann, sum hevur sclerosu, ikki longur er hin sami. Kanska ert tú óður inn á tey, sum eru frísk ella inn á læknan. Onkur má hava skyldina. Ístaðin fyri at gerast illur og fara inn á kamarið, tí mamma ella pápi tín ikki kann koma við tær, har tú skalt, hevði verið gott, um tú fanst onkran annan vaksnan, sum kann hjálpa tær við hesum.

Tá tú ert óður, skalt tú royna at fáa vreiðina úr kroppinum. Tú kanst gott lata tað ganga út yvir okkurt, sum tolir tað. Tú kanst eisini renna ein langan túr ella finna eitt stað, har tú kanst rópa ordiliga hart.
Tað kann gott vera, at tú ikki altíð veitst, hví tú ert óður. Tí skuldi tú fingið tær onkran at tosa við um hetta.

Kanska heldur tú, at tað er órættvíst, at tú hevur fingið meira at gera heima nú.
Tað er tað kanska eisini, og tí skalt tú tosa við onkran um hetta.. Tað er ongin, sum veit, at tú hevur tað soleiðis.
Tá tit tosa saman í familjuni, kunnu tit uttan iva finna eina loysn á trupulleikanum, har tit kunnu býta uppgávurnar ímillum tykkum soleiðis, at tann sami ikki altíð kemur at gera tað keðiliga. So við og við – men tað er ikki lætt – fert tú at venja teg við tykkara nýggja lív.

Til mammu og pápa!
Sjálvsagt skal barn tykkara hjálpa til heima eins og onnur børn. Men heldur ikke meira enn tað.
Spyrji tykkum sjálvi: Hví ger barnið nú hetta? Er tað, tí eg ikki kann klára tað sjálv - ella gevur uppgávan barninum meining á tí menningarstøðið tað nú er á? Tað er týdningarmikið at skilja ímillum hvør tykkara tørvur er, og hvør tørvurin hjá barninum er. Tað er skilligt, at serliga fyri eitt einsamælt foreldur, kann tað verða ómøguligt ikki at brúka barnið sum hjálpara. Men tosa við heimahjálpina ella onkran í familjuni um trupulleikan.


At vera flovur.

Næstan øll børn verða onkuntíð flov av foreldrum sínum. Tað kunnu vera klæðini, tey ganga í, ella okkurt tey siga. Tað kann eisini vera, um tey skelda, meðan vinirnir hoyra tað.

Fyrstu ferð, tú sært mammu ella pápa tín við høkjum ella í einum rullustóli, heldur tú helst, at øll fólk hyggja, soleiðis at tú skammast og verður flovur (tað gera tey, sum hava sclerosu eisini í fyrstuni).
Men tað verður betri. So við og við, sum tú venur teg við sjúkuna, venur tú teg eisini við tey ymisku hjálpitólini (tí tey hjálpa). Tú fert at leggja til merkis, at fólk eru bæði vinarlig og hjálpsom, og at vinirnir hvørki flenna ella vilja gera teg keddan. Ein dag fert tú kanska sjálvur at kunna skemta við øllum - og tað er ein stórur lætti fyri øll.  

Til mammu og pápa!
Greiðið so við og við børnum og vaksnum, sum tit kenna, frá sclerosu.
Tað hjálpir teimum betur at skilja sjúkuna.
Gjøgnum Sclerosufelagið ber til at royna at finna onkran at tosa við um sclerosu og tað, sum harav stendst.
Tað kann vera gott hjá børnum at vera saman við øðrum børnum, har foreldrini eisini hava sclerosu.


Ver positivur

Ongin elskar sclerosu. Sjálvt um tað er harmiligt, at mamma ella pápi tín eru sjúk, so kunnu tit kortini fáa eitt godt lív saman. Onkuntíð kann ein sjúka í familjuni geva tær nakað virðismikið innihald í lívið.

Tú og familja tín eru nakað heilt serligt..... og einhvør familja er bara tann besta.
Júst í tíni familju er tað ein, sum ikki altíð hevur tað so gott, og sum hevur tørv á stuðli og hjálp.
Og júst soleiðis sum tit hjálpast at og eru um hvønn annan tað er við til at gera familjuna trygga og góða.

Sjálvt um mamma ella pápi, sum hevur sclerosu, ikki kann íðka ítrótt saman við tær ella ganga langar túrar, so eru tað nógv onnur ting, tit kunnu vera saman um......tað er nógv, tit kunna tosa saman um, og nógv tit kunnu læra av hvørjum øðrum. Um mamma ella pápi tín er heima allan dagin, so hevur tú jú møguleikan at vera saman við teimum nógv meira, enn onnur børn kunnu. Tað hjálpir tær kanska at vita, at granskararnir arbeiða alla tíðina við at finna okkurt, sum kann lekja sclerosu, og hvønn dag finna teir okkurt nýtt um sjúkuna. Ìmeðan mugu fólk, sum hava sclerosu og familja teirra sjálvi finna loysnir upp á nakrar av teimum trupulleikum, sum sklerosa hevur við sær. Fólk við sclerosu kunnu saktans vera glað. Og børn, sum hava foreldur við sclerosu, kunnu eisini saktans vera glað.  

Til mammu og pápa!
Tess betri tit hava tað, tess betri hevur barn tykkara tað uttan iva eisini. At biðja um serkøna hjálp kann vera ein góður møguleiki, tí tað er ein torfør støða at skula klára alla ta viðvarandi strongd, sum sclerosa førir við sær. Her kann vera talan um ráðgeving á ymiskan hátt.

Úr faldaranum "Når mor eller far har sclerose", Scleroseforeningen
Týtt hevur Annika Festirstein