Sjúkan skal ikki stýra mínum lívi 

Grein í Sosialen fra tann 22. februar 2003 av Kaj Joensen. (Kroppur og sál fylgjast ikki)

46 ára Annika Festirstein av Eiði fekk sjúkuna dissimeneret sklerose fyri gott 21 árum síðani. Sjúkan hevur ført við sær niðursettan førleika í eitt nú beininum, og tað er so nógv hon vildi gjørt men kroppurin vil ikki tað í heilin vil.

Hóast hon er rakt av sklerosu, ið er ein óleikilig sjúka, fær illa gingið uttan hjálp og troyttast skjótt, so arbeiðir Annika sum lærari i Eiðis skúla. Lívsmótið hjá henni bilar einki, hon roynir alt hvat hon kann fyri at sjúkan ikki skal stýra lívinum. - Eg vil heldur fokusera uppá tað eg kann, ístaðin tað eg ikki kann, sigur Annika. 
Eisini sigur hon at ein kann nógv meir enn hvat ein heldur, og ein veksur við uppgávuni tá ið hon gerst torfør. - Men tað er kanska tí eg altíð havi verið so treisk, sigur hon.

Beinini sovnaðu

Tá í Annika var 25 ár sá lívið lætt og ljóst út fyri henni. Hon hevði ein son ið var eitt ár, og hon maðurin Stig vóru júst flutt inn í nýggj hús. Hon droymdi um at fáa eina útbugvin og eisini fleiri børn. Men við eitt steðgar dreymurin upp.

Annika greiðir frá at hon hevði verið og koyrt systur sína vestur á flogvøllin. Á veg heim aftur merkir hon at missir følilsini í beininum og tað følist sum tey eru bedøvaði. Tá í ein vika er farin og hon hevur mist følilsi heilt upp til mjaðnarnar, ger hon av at fara til lækna. Hann ivast ikki og sendir hana víðari til havnar beinanvegin.

- Eg lá í 4 vikur á hospitalinum og fór ígjøgnum eina rúgva av kanningum, men teir kundu ikki staðfesta nágreiniliga hvat var galið. Eg fekk at vita at eg hevði betendilsi á nervalagnum, tað var tað einast teir kundu siga, greiðir Annika frá 
Eitt ár seinni var hon bleiv hon send niður á Ríkissjúkrahúsið, men heldur ikki har kundu teir seta navn á sjúkuna. Men tá fekk hon at vita at hon var so mikið sjúk at hon ikki mátti fáa fleiri børn.

- Tað fyrsta árið fekk eg tvey "attack" í vardu umleið í fýra vikur hvør, tað fyrsta gekk út yvir sjónini og tað seinna gekk útyvir balansina. 
Ikki fyrr enn 4 ár aftana tey fyrstu sjúkeyðkennini, bleiv sjúkan staðfest. Tá hevði hon tað gott eftir umstøðinum, somikið gott at hon og maðurin høvdu snakkað um at fáa fleiri børn. Men boðini eru ikki góð hon fær frá neurologinum. Boðini er Dessemineret Sklerosa. Tey fáa at vita at hon kann gerast avlamin, og allarhelst ikki fór at liva eitt langt lív. Og at eingin heilivágur er tøkur. Eisini neurologurin ráddi henni frá at fáa fleiri børn.

- Tað var øgiliga hart at fáa at vita, at eg fór blíva avlamin og kanska ikki so langa tíð eftir at liva í, men eg vildi ikki at sjúkan skuldi fáa takið á mær. Eg hevði ein mann og ein son so eg kundi ikki bara geva upp, sigur Annika. 
Í dag er tað lættari at staðfesta sjúkuna, enn fyri fimtan árum síðani. Við einum MR-scannara ber tað lættari til staðfesta beinavegin hvat er galið. Annika heldur at kanska tað hevur verið ringt hjá lækninum at staðfest, av tí eyðkennini kanska hava verið lík øðrum.

Á læraraskúla

Í dag arbeiðir Annika sum sagt sum lærari í Eiðis skúla, og var tað fyri einum 15 árum síðani at hon gjørdi av at fara á læraraskúla.,

- Áðrenn eg bleiv sjúk hevði ikki droymt um at tað skuldi vera ein sjúka ið skuldi fáa meg ígongd við eina útbúgving. Men eg vildi ikki bara sita hendir í favn, so aftana at hava verið vikarur í eitt ár, eggjaði kommunulæknin hjá mær, íð hevur stuðla mær væl, at fara á læraraskúla. 
Hon heldur tað vera ótrúliga gevandi at arbeiða við børnum, børn eru opin og tey taka teg sum tú ert. Ein tann størsti munurin millum vaksin og børn er at børn vita betur nær tey skulu hjálpa til, sum dømi nevnir hon at ofta vita vaksin ikki hvussu tey skulu bera seg at tá ið ein er óhjálpin.

- Einaferð setti børnini meg í ein kontórstól og trillaðu meg eftir gongini inn í skúlastovuna, sigur Annika flennandi. 
Sjúkan hjá Anniku hevur havt við sær at hon klárar ikki so væl at ganga. Tey fyrst árini kláraði hon tað uttan hjálp, men nú noyðist ein at hava ein rolator framman fyri sær. Eisini hevur ein nýligani fingið ein elektriskan koyristól, sum hon nýtir í skúlanum. Hon hevur altíð verið opin viðvíkjandi sjúkuni hjá sær og forklára børninum.

-Tey spyrja nógv um sjúkuna, og kom við stutligum viðmerkingum til tíðir. Eitt nú tá í eg fekk koyrustólin hildu tey hann vera ordiliga "cool", sigur Annika.

Eisini starvsfelagirnir hjá henni hava verið góðir stuðlar.

-Sjúkan dominerar meira nú enn fyrr, eg var sjúkrameldað eitt hálvt ár áðrenn jól. 
Børnini á skúlanun hava givið hennið nógv lívsvirði, sjálvt um øll sum hon hevur havt, var tað ein flokkur í ávirkaði hana. Hon hevði fortalt hesum flokkið, tá ið hon hevði fingið tað ringu diognosina, hevði hon sett sær fyri at gera eitt perluband, har hvør góð uppliving bleiv til eina perlu. Og at nú er hálsibandið heilt langt. Summar perlur eru stórar og vakrar, aðrar eru lítlar og blankar. Allar eru líka virðismiklar og vóanaði hon at kunna leingja tað við nógvum perlum afturat. Tá ið hesin flokkurin var liðugur við sjeynda árið og skuldu halda fram á Oyrabakka, fekk hon sjey rósir, eina fyri hvørt árið og eina halsketu við eini gullperlu frá teimum.

Umstøðurnar ikki goðar.

Føringar eru eitt trappu fólk, heldur Annika. Aftana at hava verð sjúk í nógv ár og nú eisini at hava hjálpitól til at koma aftur og fram. Kann hon siga at umstøður í bygningum og skipum ikki eru nøktandi, men tó at tær eru batnaðar hesi seinastu árini. Sjálv hava hon og maðurin ferðast nógva staðni runt í Europa, og følir hon seg minni hjálparsleysa uttanlanda. Eisini heldur hon at skipanin er ov stirvin tá ið ein tørvar hjálp.

- Men tað var ringt at biðja til hjálp - - tað er nokk tí eg eri treisk og vil klára alt sjálv, heldur hon. Men tað hevur hon lært ígjøgnum árini.

Ein serlig hjálp til sklerosusjúklingur er viðgerð í Danmark á sjúkrahúsi við serligum atliti til sklerosusjúklingar. Fimm føringar sleppa niður í fimm vikur hvør einaferð um árið. Í kreppuárinum var hetta spart burtur, men nú havi førøyskir sjúklingar aftur høvi til hetta. Annika var niðri í fjør og letur hon væl at umstøðinum.

- Har taka tey teg sum ein heilan persón, tað er øgiliga gott socialt. Tað er gott at sleppa at tosa við fólk í feila tað sama sum ein sjálvur, sigur Annika. Eisini fáa sjúklingarnir viðgerð av fysioterapeuti, ergoterapeuti og psykologi millum annað. 
Meðan hon var niðri kom sonurin, Fróði, niður at vitja mammu sína í eina viku. Tey høvdu eina hugnaliga viku saman. Og hóast har vóru nógvir sjúklingar sum vóru heilt illa fyri, helt hon tað vera gott fyri Fróða at síggja hvat sjúkan kann føra við sær.

Virkin í frítíðini

Áltíð hevur Annika havt tað lívsfilosfi at sjúkan ikki skal stýra lívinum. Eitt nú dámdi henni ítrótt og at dansa. Men tað fær hon ikki longur

-Tá ið eg ikki kann gera tað uppá ein máta má eg bara finna ein annan, sigur hon. Hon fortelur at í summar kemur familjan hjá henni saman, og tá er meiningin at fara í Ambadal, við Gjógv. Tá hon hoyrdi um tað helt hon tað verða ómøguligt at fara við, men so helt hon kundi leiga eitt ross til hana so tað var møguligt. 
Eisini hevur og er enn virkin í fleiri nevndum, Eitt nú sat hon í nevndini hjá EB í fleiri ár. Nú situr hon í nevndini hjá Føroya sklerosufelag. Onkra fríløtuna nýtir hon eisini til postalínmáling.

- Fyri meg er tað ótrúliga umráðandi at vera virkin í samfelagnum og koma ímillum fólk, fyri ikki at tankarnir skulu fara inneftir. Men tað má eisini vera pláss fyri at verða einsamallur viðhvørt og vera keddur. Ein noyðist at síggja sjúkuna í eyguni. Konfrontationin styrkir meg at koma víðari, heldur hon. 
Men frítiðin er meir enn bara frítíðarítriv, húsið skal eisini haldast, matur gerast hvønn dag, umframt at vaska og rudda. - Har eri eg so heppin at hava ein mann og ein son ið ikki hvørki ræðast ein dustsúgvara ella snóratræ, sigur hon og smílist. Eisini havi eg reingerðishjálp einaferð um vikuna. Men at gera mat klári eg sjálv.

Framtíðin

Sklererosa er ein sera álvarslig sjúka, ein kann gerast avlamin, hon kann eisini steðga upp, ella um illa vil doyggja eftir stuttari tíð. Tíð er hon ein ógvuliga deprimerandi sjúka, ein veit ikki um dagin ímorgin, men tað er nakað Annika ikki hugsar um. Hon roynir heldur at nýta nútíðina. - Eg kann ongantíð planleggja nakað, og tí kann tað onkuntíð vera strævið at fáa dagin at ganga upp. Onkuntíð droymi eg at eg eri frísk men tá eg vakni er veruleikin aftur har. Eg vildi gjarna gjørt tey somu fysisku tingini sum onnur, eg eri jú sami persónur sum fyrr, men kroppurin vil ikki.

Annika heldur lívið vera ov dýrabart til at sløsa burtur. Trupulikar sum kunnu loysast her og nú verða loystir, at útseta tingini er nakað hon er givin við.

Fakta

Disseminerret sklerosa:

  • Er ein varandi sjúka í meginnervalagnum.
  • Orsøkin til sjúkuna er ókend.
  • Sjúkueyðkennini eru m.a. sjónarórogv, lammilsi, kensluórogvan og talutrupuleikar.
  • Sjúkan er spakuliga frameftirgangandi (versnar) við tíðarbilum við afturmenning.
  • Sjúkan kann ikki lekjast, men sjúklingar kunnu fáa bata við venjing og aðrari fysiorgiskari viðgerð.
  • Hon rakar bæði menn og kvinnur í aldrinum 25 - 45 ár, tó oftast kvinnur
  • Umleið 40 føringar hava sklerosu.